2024 Forfatter: Kevin Dyson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-16 23:28
Ankyloserende spondylitis (AS) rammer ofte unge mennesker, når deres voksne liv lige er begyndt. De fleste er i skole, bygger karrierer eller stifter familie. Man skulle tro, at alvorlige, vedvarende smerter ville sætte en stopper for - eller i det mindste dramatisk ændre - disse livsplaner. Alligevel er mange mennesker med AS fast besluttet på ikke at lade deres sygdom bremse dem. De har fundet måder at håndtere deres fysiske smerte på, mens de lever fulde, givende liv.
'Jeg tager ikke noget for givet'
Jake Bumgarner pådrog sig en masse skader som atlet på gymnasiet og college, inklusive to nakkebrud. Så det gav mening at skyde skylden for hans alvorlige kroniske smerter på sport. Så, sommeren før han startede på jurastudiet på Southern Methodist University i Dallas, lyttede han til en podcast om autoimmun sygdom.
"Symptomerne var ord for ord, hvad jeg altid havde haft," siger han.
To uger senere opsøgte han en reumatolog og fandt ud af, at han havde AS. Det gav ham ro i sindet endelig at vide, hvad der var g alt, men han havde stadig mange smerter. Udbrudene var så slemme, at Jake landede på hospitalet fem eller seks gange i løbet af sit første semester på jurastudiet.
En podcaster havde t alt om, hvor meget de var blevet hjulpet af en diæt udelukkende med kød (det kunne være nyttigt at skære ned på stivelse). Jake besluttede at give det en chance.
“Jeg gik helt ud, da jeg lavede diæten, kun kød og vand. Inden for en uge havde jeg det uendeligt meget bedre,” siger han. Min hud havde været rød af betændelse - det gik væk. Og jeg tabte 40 pund.
"Nu kan jeg ikke engang forestille mig at have så meget smerte, som jeg havde før."
Jake har forsøgt at spise en mere varieret kost (en diæt, der udelukkende består af kød, anbefales ikke af lægen, da du udelukker så mange andre sunde fødevarer), men hans sygdom blusser norm alt, når han gør det.
Hans symptomer kan også blusse op, når han har siddet i klassen hele dagen. Så han har designet en daglig træningsrutine.
Jake bruger omkring 15 minutter op til halsen i en kold pool hver morgen. Så strækker han sin psoas-muskel. Det er en lang muskel, der løber fra lænden gennem bækkenet til overlåret.
Han siger, at åbne sine muskler får ham til at føle, at han kan trække vejret.
"I et stykke tid kunne jeg ikke få vejret. Det var jeg ikke klar over, før jeg fik det bedre og kunne suge mere luft ind," siger han.
At strække psoas kan virkelig gøre ondt, selv for folk, der ikke har AS.
"Det er ret brut alt," indrømmer Jake. "Men jo værre det er, jo bedre har jeg det [bagefter]."
Jake laver også yoga og dyb vejrtrækning.
“Dagen til dag er svær og smertefuld. Jeg kan føle mig bitter. Hver morgen er det tilbage til udgangspunktet,” siger han.
Men at håndtere såret og overvinde det, har efterladt ham næsten taknemmelig for, at han er gået igennem det.
"Jeg tror, at smerte og lidelse er de mest vitale aspekter af vækst," tilføjer han. "Og jeg sætter pris på simple ting, som at kunne hænge ud med min familie og ikke have ondt.
"Jeg tager ikke noget for givet."
'Jeg er nødt til at fortsætte'
Jess E., der bad om, at hendes efternavn ikke blev brugt, vil snart være kandidatstuderende i Manitoba, Canada. Hun begyndte at få smerter i højre balde og hofte under en sommer roadtrip, da hun var 18. Jess kridtede det op til lange kilometer i en varevogn. Men smerten blev hurtigt så intens, at hun ikke kunne gå de iskolde stier på campus eller endda komme ud af sengen.
Det tog 4 år for lægerne at beslutte, at Jess havde AS. Tilstanden er mindre almindelig hos kvinder, så nogle er fejldiagnosticeret eller underdiagnosticeret. Jess siger, at hun var på et lavpunkt før diagnosen, da al denne smerte var et mysterium. Men ligesom mange andre med AS, havde Jess det bedre, da hun havde et navn for det, der sårede hende.
"Det fik mig til at vide, at det ikke var en straf eller forbandelse fra en kraft i universet," siger hun.
I dag tager hun et lægemiddel, der blokerer for et inflammatorisk protein kaldet interleukin-17 (IL-17).
"Det har været fantastisk," siger hun. "Jeg mærker kun symptomer i ugen op til min næste injektion."
Jess har fundet ud af, at træning er den bedste måde at håndtere gennembrudssmerter (værre end norm alt) og livet med AS generelt.
"Motion har været kernen i hele denne oplevelse," siger hun. "Da jeg mistede 4 år af mit unge voksenliv på grund af smerter og manglende bevægelse, lovede jeg mig selv efter min diagnose, at jeg aldrig ville tage for givet, hvilken mobilitet jeg havde."
Jess deltog i et træningsprogram på et lok alt hospital og arbejdede med fysioterapeuter, indtil hun var i stand til at træne på egen hånd.
"Jeg sørger for at inkludere core- og lænde-styrkende øvelser hver eneste dag, selv når jeg mærker symptomer," siger hun. "Stræk og korrekt kropsholdning har også hjulpet mig med symptomhåndtering.
"Min dag kan ikke starte, hvis jeg ikke laver et barns stilling [en type yogabevægelse] for at strække min ryg ud," siger Jess.
Jess er stadig bange for at gøre ting, der kan bringe hende ud af balance og forårsage skade, såsom at gå på is, rulleskøjte og skøjte. Men hun ser disse som mål at arbejde hen imod, ikke forhindringer.
"Jeg prøver at forstå min krop og endda pleje den, fordi den i årevis levede i ulidelig smerte og usikkerhed," siger hun. "Selvfølgelig ville det være uroligt at stå på skøjter igen, men jeg ved det godt. en dag vil jeg, fordi jeg arbejder for det."
Hun får en terapeutisk massage med få måneders mellemrum for at hjælpe med smerter og stivhed. Hun forsøger også at spise mere anti-inflammatorisk mad (ting som grøntsager, skaldyr og nødder).
I et forsøg på at opnå maksimal sundhed undgår Jess også passiv rygning (rygning har vist sig at føre til flere rygmarvsproblemer for personer med AS), og er stoppet med selv let soci alt drikkeri (alkohol kan interagere med nogle AS-medicin).
"Jeg har lige været frivillig som en udpeget chauffør, til glæde for mine venner," siger hun.
Hvad angår fremtiden, uanset hvad den bringer, har Jess en plan.
"Jeg ved, at min rygsøjle i sidste ende kan smelte sammen, eller måske holder min medicin op med at virke, men jeg spørger altid mig selv: 'Hvad skal du ellers gøre?" siger Jess. "Jeg siger til mig selv, at jeg skal fortsætte og bogstaveligt t alt fortsætte med at bevæge mig fremad hver dag."
Anbefalede:
Akut smerte vs. kronisk smerte: Hvornår skal man se en læge om din smerte
Hvordan forklarer du patienterne forskellen mellem akutte og kroniske smerter? Akut smerte er normal smerte, der advarer om, at du er blevet såret, siger Fraifeld. "Når du brækker benet, når du slår tommelfingeren med hammeren, når du lægger hånden på kogepladen og du brænder dig selv… det er god smerte.
Hvad jeg ville ønske, jeg havde vidst, før jeg fik et hjerteanfald
Hjerteanfald kan ramme, når du mindst venter det. Vi bad folk, der overlevede hjerteanfald, om at fortælle os, hvad de ville ønske, de havde gjort anderledes, så resten af os kan passe bedre på vores helbred, før det er for sent. Jeg skulle have skiftet praktiserende læge Min ville ikke lytte til mig, endda gå så langt som til at grine af mig, da jeg fort alte ham om den overvældende træthed, jeg oplevede.
Visceral smerte: hvad der forårsager det, og hvordan man håndterer det
Visceral smerte er smerte relateret til de indre organer i kroppens midtlinje. I modsætning til somatisk smerte - smerter, der opstår i væv såsom muskler, hud eller led - er viscerale smerter ofte vage, sker med jævne mellemrum og føles som en dyb smerte eller et tryk.
AS: Hvordan jeg håndterer den følelsesmæssige smerte
Ankyloserende spondylitis rammer norm alt unge mennesker i livets bedste alder, når de er fulde af håb, muligheder og planer. Det kan være skræmmende at få styr på denne smertefulde, invaliderende form for gigt og samtidig forsøge at finde din plads i livet.
Hvordan håndterer du smerte, når du har en afhængighed?
Du har en skade, skal opereres eller håndtere kroniske smerter, der forstyrrer dit daglige liv. Du har brug for behandling for dine smerter. Men du har også en historie med opioid- eller narkotiske stoffer og er ikke sikker på, hvordan du vil håndtere smertestillende medicin.