2024 Forfatter: Kevin Dyson | [email protected]. Sidst ændret: 2023-12-16 23:28
Ankyloserende spondylitis rammer norm alt unge mennesker i livets bedste alder, når de er fulde af håb, muligheder og planer. Det kan være skræmmende at få styr på denne smertefulde, invaliderende form for gigt og samtidig forsøge at finde din plads i livet.
Alligevel har mange mennesker med AS fundet måder at slutte fred med deres nye normal.
'Jeg var rædselsslagen'
Da Ivan Schmidt var barn, havde han bevægelsesproblemer, der var så slemme, at han var nødt til at bruge krykker og tage OTC smertestillende midler for at komme igennem dagen. Han var endda begyndt at praktisere meditation for at prøve at være tryg ved det.
Som 21, mens han læste til en sygeplejeeksamen, genkendte Ivan de symptomer, der havde plaget ham så længe. Efter at have besøgt en reumatolog opdagede han, at han havde AS.
Næsten øjeblikkeligt blev han bekymret over sit karrierevalg.
"Jeg var rædselsslagen, da jeg blev ansat til at arbejde som akutsygeplejerske," siger Ivan. "Jeg var bange for, at en opblussen ville gøre mig ude af stand til at arbejde. Jeg var nødt til at gøre alt hvad jeg kunne og virkelig forpligte mig til at blive sund på alle nødvendige måder, ellers ville mine mareridt om at være handicappet i 20'erne nok gå i opfyldelse."
Han begyndte at gå til en smertepsykolog - en læge, der underviser i teknikker til at klare smerter uden medicin. Ivan prøvede også accept- og engagementsterapi (ACT), som hjælper folk med at omfavne deres tanker og følelser i stedet for at kæmpe eller undgå dem.
"Selv om jeg kun gik til et par sessioner, hjalp det mig med at komme over et årti med mentale kvaler og depression," siger Ivan. "Jeg vælger at acceptere og være taknemmelig for muligheden for at hæve mig og stadig være tilfreds i livet."
Han husker også de lektioner, han fik ved at læse Viktor Frankls bog, Man's Search for Meaning. I bogen diskuterer Frankl sin tid som fange i nazistiske koncentrationslejre, hvor forfatteren fandt mening ved at udholde en så svær tid med værdighed.
“Med denne tankegang, hvem af os er stærkere og mere værdig end dem med kroniske smerter,” siger han.
Ivan har været i remission i 14 måneder. Kost, medicin og motion (han laver yoga, løfter vægte og sigter efter at få mindst 75 minutters cardio hver uge) har også spillet en stor rolle.
"Jeg er så taknemmelig for muligheden for at være produktiv og føle mig succesfuld [som sygeplejerske]," siger han. "Jeg er også meget taknemmelig for AS i den forstand, at det tvang mig til at prioritere mit mentale og fysiske helbred i så ung en alder.
"Jeg har stadig smerter og stivhed," siger Ivan. "Men jeg er begejstret for den livskvalitet, jeg nyder uden de ødelæggende opblussen, der har plaget mig i 10 år."
Han har det faktisk så godt, at han gør sig klar til at tjekke en stor genstand af på sin bucket list.
"Jeg planlægger at tage et år eller to sygeplejerske snart og forfølge min drøm om at cykle på tværs af kontinenter," siger Ivan.
'Jeg troede, det hele var min skyld'
I 2013 var Tristan Brown en fremragende kandidatstuderende i kemi. Men det forår begyndte han at føle dyb træthed, som han ikke kunne forklare. Han havde problemer med at stå op om morgenen og begyndte at sakke bagud i skolen.
"Jeg troede, at jeg ikke blev disciplineret nok," siger han. "Jeg troede, det hele var min skyld."
Tristan erfarede, at han havde en form for AS kaldet ikke-radiografisk aksial spondyloarthritis (nr-AxSpA). Både Nr-AxSpA og AS forårsager betændelse i din rygsøjle. I fremskredne tilfælde kan nogle af rygsøjlens knogler (hvirvler) smelte sammen. Andre led og kropsdele kan også være involveret, herunder øjnene.
“Sagen er den, at når betændelsen bliver slem, bliver min hjerne også langsommere,” siger han.
"Jeg studerede kemi og kunne ikke udføre laboratoriearbejdet," forklarer han. "Jeg måtte stå for meget, og det var svært at håndtere alt glastøjet."
Til sidst tog han den svære beslutning at droppe ud af skolen.
"Jeg var en ambitiøs fyr, der prøvede at have en karriere inden for kemi, som jeg brændte for," siger han. "Det var hårdt at miste alt det," siger han.
Tristan besluttede at åbne endnu en dør. Selvom han ikke var en atlet, blev motion centr alt i hans liv. Han begyndte at strække hofter og ryg og vægtløftning med mellemtunge vægte. Den rigtige stjerne i hans rutine var en enhed kaldet en vibrationsplade. Det tvinger musklerne til at trække sig sammen dusinvis af gange i sekundet. Det formodes at forbedre styrke og fleksibilitet samt lindre smerter. Tristan bruger det i 10 minutter hver morgen.
"Vibrationerne hjælper virkelig med at løsne tingene op. Jeg kan døje med mine led, og så er der en hurtig forbedring," siger han.
Når hans bevægelser blev forbedret, var det tid til at finde en karrierevej, der bedre passede til hans nye normalitet. Tristan lærte sig selv at programmere, og nu er han computerprogrammør i Texas.
Tristan arbejder nu også for en, der forstår hans tilstand og de udfordringer, den medfører.
"Jeg kæmper stadig i min karriere, fordi jeg ikke kan arbejde de normale 9 til 5," siger han. "Morgenerne er de sværeste. Men jeg er heldig, fordi min chef er imødekommende."
"Det er virkelig svært, når du ikke har det liv, du ønskede," siger han. "Jeg plejede at være en overpresterende, en type A-personlighed. Jeg er nødt til at acceptere, at jeg ikke er så hurtig længere og at jeg ikke behøver at gøre ekstreme ting for at være glad.
“Jeg kan nyde en aften derhjemme eller en tur i parken. Det var ret svært at komme dertil, men mit perspektiv har bestemt ændret sig."
Anbefalede:
Akut smerte vs. kronisk smerte: Hvornår skal man se en læge om din smerte
Hvordan forklarer du patienterne forskellen mellem akutte og kroniske smerter? Akut smerte er normal smerte, der advarer om, at du er blevet såret, siger Fraifeld. "Når du brækker benet, når du slår tommelfingeren med hammeren, når du lægger hånden på kogepladen og du brænder dig selv… det er god smerte.
Hvordan ændrer større vægttab dit liv? Den følelsesmæssige side af at tabe sig meget
Tyn=glad, ikke? Nå, ikke af sig selv. Du har foretaget store ændringer og arbejdet hårdt for at nå det magiske, sunde tal: din målvægt! Men der er ingen målstregen, siger Michelle Vicari, som har holdt sig væk fra de 158 kilo, hun tabte ved hjælp af gastrisk bypass-operation i 2006.
Den følelsesmæssige side af behandling, jeg ikke var forberedt på
Af Natalie Brown, som fort alt til Kendall Morgan Da jeg blev diagnosticeret med stadium IV lungekræft i en alder af 33, måtte jeg hurtigt træffe en masse svære beslutninger, herunder om jeg skulle fryse mine æg, før behandlingen startede, eller ikke kunne få børn.
Sådan håndterer du følelsesmæssige vampyrer
Personerne i dit liv kan dræne din energi af mange årsager. De kan være narcissister, der har brug for konstant opmærksomhed og ros. Måske er de bare lidt overdrevent dramatiske, negative eller klager meget. På den anden side kunne de engagere sig i giftig positivitet og sætte et glad spin på absolut alt på en måde, som du finder falsk og trættende.
AS: Hvordan jeg håndterer denne sygdoms smerte
Ankyloserende spondylitis (AS) rammer ofte unge mennesker, når deres voksne liv lige er begyndt. De fleste er i skole, bygger karrierer eller stifter familie. Man skulle tro, at alvorlige, vedvarende smerter ville sætte en stopper for - eller i det mindste dramatisk ændre - disse livsplaner.